Transcription – Episode 1 – part 1

EP : Bonjour et bienvenue dans le Handi-balado, le handicap accessible. Je suis Elena Pont, docteure en sciences de l’éducation de l’Université de Genève et en sociologie de l’École des Hautes études en sciences sociales de Paris. Je suis enseignante chercheuse  dans les domaines de la formation et du travail des personnes handicapées.  

Handicap : le mot évoque une réalité mal connue, des stéréotypes, des vies à la marge. Et pourtant, le handicap, c’est aussi un champ de recherche scientifique que de multiples disciplines se partagent.  

Le Handicap accessible, c’est un balado entièrement consacré à la diffusion de la recherche mais aussi de la création artistique autour du handicap dans le monde francophone, et peut-être ailleurs. Ce balado a pour but d’approfondir les connaissances et les représentations sur le handicap  

Des professionnel-le-x-s de santé, du social, handicapé-e-x-s ou non, des proches et des personnes handicapées elles-mêmes, qu’elles soient scientifiques ou artistes, seront parties prenantes de ce Handi-balado. Il est destiné à faire connaître les savoirs scientifiques, professionnels, artistiques et expérientiels qui ont été produits, et que la prise de parole elle-même peut créer ou approfondir sur le handicap.  

À chaque épisode, notre invité-e-x s’exprime sur ses recherches, ses savoirs professionnels, ses créations, son expérience. Nous lui laissons la parole. Nous laissons place à sa parole de personne experte. Pour restituer l’authenticité, la fluidité et la singularité de son discours, nous chapîtrons chaque épisode et nous restituons les questions posées. Chaque épisode est disponible en ligne dans sa version totalement accessible.  

Patrick Fougeyrollas, anthropologue et fondateur du Réseau international sur le processus de production du handicap (RIPPH), est l’invité de ce premier épisode du Handi-Balado. Créateur du modèle de développement humain – processus de production du handicap (MDH-PPH), il a profondément influencé les politiques et législations internationales en matière de handicap. Dans cet entretien avec Yan Grenier, il retrace l’histoire des grandes conceptions du handicap, du modèle de la charité de l’Ancien Régime à l’approche biomédicale, puis aux modèles sociopolitique, minoritaire et relationnel. Il revient aussi sur le rôle déterminant des mouvements de personnes handicapées dans la reconnaissance des droits humains et sur la lente intégration de l’environnement dans les classifications internationales, jusqu’à la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Une plongée passionnante dans l’histoire des idées qui façonnent encore aujourd’hui notre compréhension du handicap.  

YG : Aujourd’hui, on va discuter de la notion de handicap, de ses définitions, et ensuite de ses grands modèles. 

EP : Yan Grenier est professeur adjoint dans le domaine du handicap à l’École de travail social et de criminologie de l’Université Laval à Québec. 

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EP : Chapitre 1 : origine de la catégorie handicap  

PF : La question du handicap, c’est une question complexe. À chaque fois qu’on essaye de le définir, on fait face justement à un ensemble d’interprétations, qui ont la caractéristique de se perpétuer dans le temps. 

Donc en fait, pour aborder un peu la définition du handicap et des modèles, c’est un peu un travail archéologique qu’il faut faire pour re-situer les choses. La notion de handicap est également une notion récente. Il faut plus se référer aux personnes, qui ont des limitations au niveau de leur corps, au niveau mental. On se re-situe dans cette perspective-là.  

Les éléments importants au niveau de l’Occident, c’est vraiment au XVIIᵉ siècle. D’abord, avant le XVIIᵉ siècle, c’est l’influence chrétienne avec un modèle de charité et de protection sociale. En fait, toutes les personnes vulnérables dans la société, que ce soient des orphelins, que ce soient des personnes malades avec des incapacités, des personnes âgées, mais aussi des prostituées, des personnes pauvres, donc qui sont accueillies dans l’équivalent des hospices, qui vont être entièrement mélangées, c’est ça la caractéristique principale. Donc c’est des personnes marginales et qui sont réunies, mais sans distinction de leurs problèmes.  

Ensuite, on a une grande mise en œuvre, mise en ordre qui a été largement décrite par Foucault et qui est plus une approche, là, de distinguer les personnes qui sont aptes à travailler des personnes qui, elles, sont vues à ce moment-là comme délinquantes, d’une certaine manière, qu’il faut remettre au travail. Donc, c’est plus une logique de mise en ordre et de contrôle social qui se met en place et aussi dans une perspective justement policière, on peut dire, où, à ce moment-là, la distinction a été faite entre les personnes à remettre au travail et qui sont celles que l’on vise pour éviter des troubles, l’ajustement de personnes au chômage et de l’autre côté, à ce moment-là, un maintien de l’accueil de l’ensemble des personnes vulnérables telles qu’elles sont caractérisées, justement, par une nécessité de prise en charge et d’inaptitude, en tout cas présumées, par rapport au travail. 

YG : Vous nous parlez déjà de cette mise en ordre, d’une mise en pratique d’une organisation, mais est-ce que les définitions, en fait, des personnes au niveau du handicap, est-ce que ça s’est transformé aussi à ce moment-là ?  

PF : En fait, la distinction des populations et des personnes, au niveau physique et mental, ne se fait pas dans une perspective médicale. On est vraiment dans une perspective de prise en charge de protection sociale de personnes marginalisées qui ne sont pas en mesure de voir à leur survie ou bien-être. Alors c’est plus dans ce sens-là, et le sens médical n’est pas là. 

EP : Chapitre 2 : approche biomédicale du handicap  

PF : Le sens médical va arriver plus dans la foulée de, je dirais, d’une approche d’hygiène publique au niveau des grands phénomènes de l’urbanisation et qui va amener un ensemble de nouvelles maladies, d’épidémies et un intérêt de la part de ce qu’on appelle maintenant la santé publique, mais qui était plus l’hygiène publique, donc d’identifier les causes de ces maladies. Et pour faire ça, on a été chercher plus des statisticiens.  

C’est à ce moment-là qu’il y a eu un grand congrès à la fin du XIXᵉ siècle, où on a mis ensemble des taxonomies médicales qui, à l’époque, n’étaient pas harmonisées selon les pays, selon les disciplines. Donc il n’y avait pas de référence médicale à cette époque-là. C’est lors de ce premier congrès qu’on a utilisé l’approche diagnostique et qu’on a commencé à identifier les causes de décès à partir d’une nomenclature médicale. Et ça, c’est l’ancêtre de la Classification internationale des maladies, et qui va se structurer jusqu’en 1948. C’est la création des Nations Unies avec l’Organisation mondiale de la Santé (OMS). C’est à ce moment-là que l’OMS va devenir responsable de la classification internationale des maladies.  

Mais il y avait déjà six ou sept versions qui avaient été faites depuis le XIXᵉ siècle. Ce que je veux mentionner là, c’est qu’on a comme un virage où on introduit l’approche biomédicale et les notions de statistiques qui sont basées sur des classifications, donc des nomenclatures. Et c’est ce qui va amener l’unification du discours médical au niveau international, donc, en fait, ce passage-là, dans la transformation du discours médical, dans sa formalisation autour de la question qu’on va appeler le handicap. 

EP : Chapitre 3 : incapacité de travail et logique d’assurance  

YG : Mais les événements des deux guerres, est-ce que ça a eu une influence ? Parce que là on parlait du travail et de la productivité, mais l’industrialisation est un phénomène. Les deux guerres, avec les gens qui retournent dans leur pays d’origine avec des blessures, ce qu’on appelle les vétérans, est-ce que ça, ça a eu une influence sur l’épistémologie du handicap, mais aussi ses définitions ? 

PF : Mais c’est un peu dans la logique que j’ai amorcée tout à l’heure en distinguant l’aptitude au travail de l’inaptitude au travail avec la Première Guerre mondiale, dans un premier temps avec les hécatombes qu’elle a provoquées. Un grand nombre de soldats étaient mutilés et il y avait une responsabilité de l’État par rapport à eux. L’État se devait de leur offrir les moyens de redevenir productifs et de pouvoir retravailler, mais aussi se réintégrer socialement.  

Entre la Première et la Deuxième Guerre mondiale, un phénomène important est arrivé : c’est l’amélioration des techniques médicales, les antibiotiques, les contrôles des infections par exemple. Les personnes qui avaient une lésion médullaire entre la Première et la Deuxième Guerre mondiale, en général, décédaient un an ou deux ans après, à cause des infections au niveau rénal, etc. Et donc ça, c’est un changement majeur. Et de manière plus générale, on peut dire qu’on arrive à un meilleur contrôle de la mortalité, mais qui met l’accent sur un autre phénomène. 

Si les gens ne meurent pas, ils vont vivre, mais avec des séquelles, avec ce qu’on appelle la morbidité, donc avec des conséquences chroniques au niveau de leur fonctionnement physique ou mental. Alors, on arrive à la Deuxième Guerre mondiale. Il fallait donc réfléchir au lien entre l’atteinte corporelle, la personne qui est défigurée et la personne qui a perdu un membre par exemple.  

Que ce soit la guerre et, de manière analogue, à partir des années 30 à peu près, la prise de responsabilité des accidentés du travail par l’État, la logique est la même : c’est la naissance d’une logique d’assurance, où on va par exemple avoir des barèmes avec, si tu perds un œil, ça veut dire un pourcentage, la validité d’une jambe et deux jambes, les deux yeux… Et ça, c’est quelque chose qui existe encore actuellement. Par exemple au Québec, dans la société d’assurance automobile, il reste des barèmes où il y a comme des sommes forfaitaires qui peuvent être données en fonction de l’impact de l’incapacité, mais toujours dans le sens de la productivité du travail et non pas de votre bien-être ou de la qualité de vie. C’est toujours dans une perspective de l’incapacité de travail. Tout est parti des vétérans, des premiers balbutiements de la réadaptation, pour ensuite se généraliser aux populations civiles. 

YG : Donc on sort de la Deuxième Guerre mondiale avec les vétérans de guerre, on passe d’une transformation de la définition de l’infirme vers l’invalide. Ensuite, un peu plus tard, avec l’État- providence, on va avoir une généralisation de ces programmes-là à la société civile, et on a l’émergence de cette notion de handicap qui va venir s’installer. Est-ce qu’on peut discuter un peu de ça ?  

PF : Effectivement. Dans les années 50 au Québec, l’association des paraplégiques, qui est une association née avec les vétérans et avec des personnes de la réadaptation, a donné un permis de conduire à une personne handicapée pour la première fois. C’est des innovations. Tout ça c’est venu des vétérans, avec aussi une volonté dynamique. C’était aussi des personnes qui défendaient leur cause, qui étaient alliées avec les gens de la réadaptation. 

Ce modèle s’est généralisé après au civil par l’élargissement de la réadaptation. C’est pareil avec les centres, par exemple, qui avaient été développés pour les accidents du travail et qui se sont élargis après à toute clientèle ayant des causes d’incapacité autres comme la maladie, l’accident, etc. 

L’introduction d’une perspective plus médicale a commencé à permettre de catégoriser les personnes qui étaient prises en charge dans les hôpitaux ou dans les milieux d’hébergement. Et à ce moment-là, il y a plusieurs distinctions qui ont pu être faites. D’abord, c’est de distinguer le physique des problèmes mentaux, des déficients mentaux, à l’époque tels qu’on les appelait, et également de la santé mentale, déficience mentale, santé mentale en général. Dans les années 60-70, on va distinguer la déficience intellectuelle de la santé mentale, qui permet une catégorisation médicale des populations.  

Du côté physique, on avait traditionnellement ce qu’on appelait les infirmes moteurs, mais on avait également des traitements particuliers pour les sourds et pour les aveugles, et qui étaient à ce moment-là pris en charge par des établissements qui n’étaient pas à dominante médicale mais à dominante éducative. 

EP : Chapitre 4 : modèle individuel du handicap et intégration sociale 

En termes de modèle, on n’est pas dans un modèle de traitement ou de guérison, mais vraiment dans un modèle plus large qui va être généralisé ailleurs, de soutien à la participation sociale mais aussi dans la perspective du travail. C’est une approche plus ghettoïsée, puis institutionnalisée.  

Donc là, on a des distinctions qui viennent de la lecture du modèle biomédical et qui placent la cause du handicap, si on le prend comme terme générique, au niveau d’un défaut corporel, une pathologie qui va provoquer des difficultés fonctionnelles, ce qu’on va appeler des incapacités. Ces éléments-là mettent l’accent sur l’individuel, mais on voit bien que la volonté de l’État avec les vétérans, avec les accidents du travail et, de manière plus générale, c’est une perspective d’intégration sociale qui va se développer pour décharger finalement l’État du soutien de personnes dans le besoin et sans moyen de subsistance. 

EP : Chapitre 5 : de l’institutionnalisation au modèle de la normalisation  

Ensuite, le développement de ces définitions médicales, de ces cloisonnements institutionnels, de cette logique d’intégration liée à la productivité a aussi donné lieu à un autre phénomène : la prise de parole des personnes. Par exemple, au Québec, au niveau de la santé mentale, on a vu un livre qui est sorti : Les fous crient au secours !  

Ensuite, on a eu la logique de désinstitutionnalisation, les gens qui veulent justement vivre en communauté, vivre dans la société, sortir de l’institution. Ça a donné justement un nouveau mouvement, puis une transformation de l’administration, du handicap, des définitions et d’une volonté politique de la part des personnes handicapées. 

Je reprends un peu, un peu plus loin pour bien mettre ça en contexte. On a souvent l’impression que les personnes dites handicapées étaient isolées. En réalité, c’est que, en milieu rural ou en milieu traditionnel ordinaire, les personnes qui ont des problèmes intellectuels, mentaux ou physiques, sont en général prises en charge par la famille, la famille élargie, etc. Donc c’est vraiment le phénomène de l’urbanisation et de la nécessité des familles nucléaires, du travail d’au moins une personne dans le couple, et tout ça, qui font que les personnes sont de plus en plus institutionnalisées. On n’est plus en mesure de les prendre en charge au niveau de la famille, en ville. C’est l’éclatement des familles.  

Donc là on est dans une situation d’institutionnalisation généralisée. Les personnes disparaissent dans des milieux institutionnels, prennent une caractéristique d’invisibilité et c’est la situation dans les années 60. Un nouveau modèle arrive et aussi en lien avec la guerre, c’est un modèle scandinave. On va l’appeler le modèle de normalisation.  

Ça prend ses racines du côté scandinave par le choc des camps de concentration et l’analogie qu’il peut y avoir entre des camps de concentration et les milieux institutionnels, où les personnes finalement sont délaissées, sans activité, et finalement deviennent extrêmement bizarres, hors-norme et justement à contrôler. L’idée de, par exemple, de Bengt Nirje, l’auteur qui a vraiment commencé à conceptualiser la question de la normalisation, c’est de dire que c’est l’institution qui ne permet pas à la personne de développer son potentiel. Par l’absence de soins, d’éducation, de prise en charge… La personne végète et finalement apparaît comme une personne avec qui on n’a rien à faire. Mais c’est l’institution qui crée ça.  

C’est vraiment Nirje, dans les pays scandinaves, et après ça au niveau plus américain, Wolfensberger, qui a repris les théories de la normalisation qui vont devenir après la valorisation des rôles sociaux. C’est un modèle extrêmement important qui enclenche le processus de désinstitutionnalisation. Ça va avoir beaucoup d’impact justement au niveau de la distinction entre déficience intellectuelle et santé mentale. Et alors là, on a un ensemble de mesures pour dire si la personne vit dans un milieu normal avec des relations normales, si on lui offre de pouvoir s’éduquer et travailler, même si c’est en milieu protégé. D’abord, elle va se développer, acquérir une valorisation d’elle-même et à ce moment-là un objectif de vie. 

Donc ce modèle de la normalisation prend en compte l’ajustement, le contexte et l’environnement pour la première fois, sans vraiment bien le théoriser, mais en montrant que les différences de traitement selon les contextes ont un impact direct sur la gravité des incapacités et le caractère asocial ou bizarre qui est créé par l’isolement et l’invisibilité du monde ordinaire. 

EP : Chapitre 6 : la revendication des droits humains, les modèles sociopolitique et minoritaires  

Ces modèles, qui demeurent des modèles experts qui ont été élaborés par des experts de la santé, vont générer des transformations sociales. Toute cette valorisation des rôles sociaux, les objectifs de vie qui sont fixés par les personnes, va avoir un impact au niveau de la société, au niveau des personnes elles-mêmes et les personnes vont commencer à s’organiser et vont élaborer un modèle du handicap dans une nouvelle compréhension, à partir justement du milieu et du mouvement. 

À partir de la fin des années 60 et les années 70, on est dans une perspective, une idéologie d’intégration sociale, de procéder à la désinstitutionnalisation et de faire en sorte que les personnes s’intègrent en milieu ordinaire ou protégé. Mais la perspective, c’est vraiment le milieu ordinaire, puis une intégration. C’est vraiment à ce moment-là une intégration sans transformation du contexte de façon obligatoire, ni des mentalités, ni des liens sociaux en tant que tels. Et ce qu’on peut voir à ce moment-là, c’est une continuité d’une perspective de protection de l’État, finalement.  

Si je prends l’exemple, parce qu’on a beaucoup publié à partir de cela, pour la revue, c’est le Québec. À ce moment-là, en 1975, une loi est proposée au Québec pour la protection des personnes handicapées. Et c’est à ce moment-là que de jeunes personnes, ayant principalement des incapacités motrices mais aussi visuelles, auditives, ont réagi de manière importante, commençaient à avoir des organisations, des personnes qui elles-mêmes organisaient leurs services. 

Il y avait un mouvement, je dirais, communautaire, de jeunes personnes désinstitutionnalisées qui, pour la première fois, avaient besoin de services de soutien dans la société et qui, à ce moment-là, ont réagi de manière très forte au concept de protection en disant « On ne veut pas être protégé, nous voulons avoir des droits et nous voulons avoir les mêmes droits que tout le monde ». 

Au départ donc, il y a eu des réactions, des mobilisations, des mémoires… Il faut comprendre que les groupes existaient comme cloisonnés à partir d’une approche biomédicale. Donc on a les paralysés, les paraplégiques, les amputés, les sourds, les aveugles. C’est en fonction de la déficience et, pour la première fois, les gens vont plus se réunir sur l’oppression et sur la discrimination commune et non plus sur des distinctions de déficiences qui, en fait, les isolent et les particularisent.  

Et c’est aussi la première fois qu’on va faire la jonction avec la déficience intellectuelle qui n’est pas représentée par les personnes elles-mêmes, mais par les parents et les familles. C’est la même chose avec la santé mentale. Tous ces groupes-là vont se mobiliser dans un front commun pour en arriver, après trois ans de mobilisation, à passer d’une loi sur la protection à une loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées. Et c’est là que l’on voit l’introduction, l’apparition de cette perspective-là, de droits humains, qui va venir transformer complètement les modèles. 

Là on doit dire que c’est une contribution directe du mouvement des personnes elles-mêmes, qui vont dans un premier temps revendiquer cette perspective de droit, mais aussi dire « Ce n’est pas mon… ma déficience, mon amputation, ma cécité qui est le problème, c’est l’organisation sociale, c’est la société qui n’est pas en mesure d’offrir les moyens, les ressources, l’environnement adéquats pour que je puisse exercer mes droits en toute équité et en toute égalité avec les autres ». 

YG : Le développement des mouvements a aussi donné lieu au développement d’une pensée, une pensée théorique de la part des personnes handicapées. Et ça, ça a émergé à différents endroits sur la planète. Il y a différents mouvements qui se sont se sont engagés politiquement avec un discours qui était le leur. Mais on voit des particularités communes entre les différentes régions, donc, est-ce qu’on peut parler de ce volet-là ?  

PF : Oui, tout à fait. Quand on regarde, il y a une diversité d’influences, on va dire. À la fin des années 70, début des années 80, il ne faut pas oublier de mentionner aussi l’année internationale des personnes handicapées de l’ONU en 1980-81, qui va amener une cohésion internationale à ce moment-là, avec aussi, à cette période-là, la création de Disabled People’s International. Et d’ailleurs, au Canada, à Winnipeg, c’est le cœur du mouvement à ce moment-là. Et ce qui le caractérise, c’est qu’on n’est plus dans des mouvements « pour », mais des mouvements « par et pour ».  

Donc les deux grands mouvements de grande influence dont je vous ai parlé, c’est le mouvement « de vie autonome » qui vient vraiment des personnes elles-mêmes, qui ont organisé leurs services, qui se sont organisées par elles-mêmes. On peut faire remonter ça à des étudiants de Berkeley, qui sont justement des personnes qui ont été au départ institutionnalisées, en réadaptation, mais qui ont eu une éducation qui leur a permis d’aller à l’université et qui, à ce moment-là, décident d’organiser leur propre service de transport, de soutien à domicile, et vont forger en fait une nouvelle approche, une nouvelle idéologie, l’idéologie de vie autonome, qui est basée sur l’autogestion des personnes, l’autodétermination, le contrôle de leur vie et de leurs services. Et une philosophie aussi qui reconnaît l’expertise développée par les personnes elles-mêmes pour répondre à leurs besoins, donc, avec toute la question du soutien par les pairs. Alors ça, c’est le mouvement de vie autonome qu’on peut appeler un modèle social.  

Donc c’est un modèle social, mais qui est ancré plus du côté des personnes qui développent leurs services. Sur le plan plus universitaire, intellectuel, on a l’influence au départ d’intellectuel-le-x-s, comme le sociologue Mike Oliver, qui va développer justement l’approche du modèle social, mais que moi je qualifie plus de modèle sociopolitique, et qui va dire à ce moment-là « Les déficiences, le corps des personnes, c’est pas important. Ce qui est important, c’est l’oppression ou la discrimination qui est créée par une société qui ne met pas en place les moyens, l’accessibilité, pour que les personnes puissent exercer leurs droits. Donc l’accent doit être mis sur la transformation sociale ». Il y a des racines marxistes aussi à ce mouvement-là, donc basé en Angleterre avec plusieurs auteurs en parallèle. Mais j’ai déjà parlé des pays scandinaves. C’est plus ce mouvement de vie autonome, je dirais, dans les pays scandinaves et au Canada et aux États-Unis, il y a en parallèle le même développement. 

On a plusieurs modèles à ce moment-là, avec Harlan Hahn en particulier, plus une approche d’un modèle minoritaire, c’est-à-dire que les personnes handicapées constituent un groupe opprimé et minorisé dans la société, mais qui doit donc s’émanciper en tant que groupe et donc, c’est une prise de position politique, je dirais, pour justement considérer le handicap comme une caractéristique d’un groupe minoritaire au même titre qu’on va le faire après avec d’autres catégories comme le genre, par exemple. Donc ça, c’est les deux grands éléments.  

Il y a toutes sortes de distinctions, de nuances, mais je dirais le principal. Souvent on parle du modèle social. Pour clarifier les choses, je dirais que d’abord il y a un modèle sociopolitique qui ne considère que l’environnement. Après, avec des auteurs comme [Tom] Shakespeare, on va voir un retour du corps et un retour de l’importance de considérer les différences et de prendre à ce moment-là le corps non pas comme un corps auquel il manque quelque chose, mais bien plus comme de prendre la différence comme une richesse et comme une manière de vivre créative et originale.  

Et du coup, on réintroduit le corps dans le modèle social et on va en arriver à des modèles, petit à petit, qui vont déboucher sur des modèles relationnels et interactifs, où on va prendre en compte à la fois la dimension individuelle, qui était caractéristique du modèle biomédical,  on va prendre l’environnement, les facteurs environnementaux qui étaient la caractéristique du modèle sociopolitique et on va plutôt dire que, à la fois les variables individuelles et les variables environnementales quand elles sont prises dans une situation particulière, vont provoquer des types d’exclusion, de discrimination ou encore d’inclusion ou de participation sociale par exemple, qui sont le résultat de la relation entre les caractéristiques corporelles et les caractéristiques du contexte, et leur agencement positif qui permet aux personnes soit d’exercer leurs droits, soit d’être exclues ou discriminées. 

EP : Chapitre 7 : intersectionnalité du handicap avec d’autres caractéristiques  

PF : Dans le développement d’une logique « pour et par », et dans une implication sociopolitique, on a aussi un développement de différentes perspectives : les perspectives féministes, les Black Disability Studies, qui viennent justement créer les Disability Studies. Donc on politise le corps, les féministes nous disent que le personnel est politique, donc on re-politise le corps, la place du corps, son expression, ses différentes caractéristiques. 

Ces mouvances-là vont donner lieu à l’émergence d’une pluralité de modèles selon des perspectives différentes, les positionnements dans la société, les caractéristiques intersectionnelles des personnes au niveau identitaire mais aussi au niveau des fonctions. 

YG : Donc, comment est-ce que ça, ça s’est développé à la fois au sein des mouvements et dans une perspective intellectuelle ?  

PF : Alors, je pense que c’est Richard Nixon qui disait que le mouvement de défense des droits des personnes handicapées, “It was the last Civil Rights Movement”, et donc autour des personnes handicapées, les personnes handicapées se constituent comme une nouvelle catégorie sociale. Mais antérieurement, c’est le dernier des mouvements de droit civil. Avant cela, bien entendu, et auparavant, c’est toute la lutte contre le racisme aux États-Unis, c’est tout le développement du mouvement féministe qui, en fait, ont une logique qui est analogue à celle qu’on rencontre avec les personnes handicapées. C’est d’identifier le contexte comme source d’oppression et de discrimination. 

Et au niveau des modèles en tant que tels, par exemple, on a des départements d’Études féministes et tout ça. Quand on parle justement du développement des Disability Studies, il faut prendre conscience que ce sont tous des universitaires. Leurs caractéristiques particulières, c’est d’être des universitaires avec incapacités. Et ce développement s’est fait de manière analogue à des départements d’Études féministes, comme celle-là. 

On arrive au niveau des modèles, on décide de réintégrer les autres caractéristiques des personnes. Jusque-là, on va parler de déficience, d’incapacité d’organes, de capacité fonctionnelle. C’est ça, le modèle considère qu’on va parler d’organes, de capacité, de déficience, d’incapacité. Mais une personne n’est pas seulement ses déficiences et ses incapacités. Elle a un âge, elle a une histoire de vie, elle a un sexe, elle a un genre, elle a une couleur de peau.  

Donc ces autres caractéristiques ont été intégrées dans le modèle. Le premier à le faire, ça va être avec la Classification internationale du fonctionnement qui a intégré la notion de facteurs personnels. Mais ils le prennent comme l’environnement à ce moment-là, comme des facteurs qu’il faut considérer un peu plus en allant un peu plus loin avec la logique. Le Modèle de développement humain et de processus de production du handicap va aller plus loin en disant non seulement qu’il faut les considérer, mais que ce sont des facteurs explicatifs [de l’impact que le handicap a au niveau des droits ou au niveau de la participation sociale]1.  

Donc le fait d’être une femme, d’être inuit et d’avoir des incapacités sont des éléments qui non seulement s’additionnent mais sont transformés et s’inter-influencent. Ce sont des triples, des quadruples discriminations. Et à ce moment-là, on commence à théoriser le lien de l’intersectionnalité, qui a été conceptualisé du côté des Études sur le racisme et le féminisme, et en l’élargissant à la catégorie handicap. Et le modèle, enfin les modèles actuels, prennent en compte, dans leur considération relationnelle individu-environnement, non seulement ce qui découlait d’un accident, d’une pathologie, mais toutes les autres caractéristiques de l’être humain, qui se développent de manière unifiée et non pas découpée en petites parcelles biomédicales ou selon les lubies universitaires.  

EP : Chapitre 8 : existence simultanée des modèles  

YG : Dans le survol historique qu’on vient de faire des différents modèles, ça donne l’impression que les modèles se succèdent, qu’il y a une segmentation, qu’il y a une séparation entre chacun de ces modèles et qu’il y a une succession historique. Ça, c’est dû au mode, justement, d’explication qu’on a mis de l’avant. Mais est-ce que ces modèles-là perdurent et est-ce qu’ils se transforment dans le temps ? Est-ce qu’ils sont toujours présents ?  

PF : Oui, à mon avis, ils sont toujours présents. Si on regarde par rapport à ce que j’ai dit tout à l’heure, le modèle de la charité en tant que tel, il existe toujours. La confusion entre la personne et son étiquette, elle est tellement évidente quand on regarde les journaux. Et j’ai juste à regarder les gros titres, où on retourne immédiatement au déficient ou au malade mental qui a créé un danger ou un émoi, en réduisant la personne uniquement à son diagnostic. Donc on a ce modèle biomédical qui personnifie les gens et non pas comme un modèle, justement, qui considère plus la déficience ou la différence comme une caractéristique et non pas comme une essentialisation de la personne. Donc [on a]  l’apparition, plus, de la vision biomédicale diagnostique qui identifie le problème chez la personne et dans un défaut de la personne. Bien entendu, il est toujours présent dans tous nos débats actuels. Par exemple, au niveau du débat sur les critères d’accès à la fin de vie, on voit très bien qu’on revient avec des approches diagnostiques où on pose un diagnostic qui croit savoir le futur de la personne et son pronostic. 

Le volet environnemental, bien entendu, se développe actuellement avec la notion de situation de handicap, qui situe donc toujours la notion de handicap dans un sens social, de résultat et dans un temps et dans un espace spécifiques qu’il faut déterminer. Sinon, on ne peut pas comprendre le phénomène du handicap sans le contextualiser. Et également le modèle des droits, donc, qui lui nous vient plus, justement, de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, des travaux de l’ONU et qui, lui, se généralise comme modèle d’émancipation pour les personnes elles-mêmes, mais aussi comme mesures, je dirais, qui devraient être coercitives, même si elles ne le sont pas, disons, auprès des États pour qu’ils prennent leurs responsabilités pour lever les obstacles à la participation sociale.  

En parallèle, on n’en a pas suffisamment parlé, il y a la notion d’accessibilité, donc, qui est centrée sur le contexte et vise à éliminer les barrières, donc, architecturales, et donc le modèle d’accessibilité, en fait, un modèle environnemental mais qui est également présent.  

Quand on parle de définition du handicap, on a une très grande difficulté à s’y retrouver car les définitions suivent l’évolution historique de ces points de vue et de ces interprétations, et se retrouvent ensemble dans nos lois et créent une grande confusion dans leur interprétation, que ce soit au niveau du public, des experts multidisciplinaires. Dans ce sens donc, là, on est dans des logiques de point de vue et d’interprétation selon le modèle qui sous-tend l’intervention ou le jugement. 

EP : Nous reprenons notre entretien avec Patrick Fougeyrollas dans une seconde partie, qui sera consacrée à l’importance de l’environnement dans la définition du handicap.