Transcription – Episode 1 – part 2

EP : Bonjour et bienvenue dans le Handi-balado, le handicap accessible. Je suis Elena Pont, docteure en sciences de l’éducation de l’Université de Genève et en sociologie de l’École des Hautes études en sciences sociales de Paris. Je suis enseignante-chercheuse dans les domaines de la formation et du travail des personnes handicapées.  

Handicap : le mot évoque une réalité mal connue, des stéréotypes, des vies à la marge. Et pourtant, le handicap, c’est aussi un champ de recherche scientifique que de multiples disciplines se partagent.  

Le Handicap accessible, c’est un balado entièrement consacré à la diffusion de la recherche mais aussi de la création artistique autour du handicap dans le monde francophone, et peut-être ailleurs. Ce balado a pour but d’approfondir les connaissances et les représentations sur le handicap  

Des professionnel-le-x-s de santé, du social, handicapé-e-x-s ou non, des proches et des personnes handicapées elles-mêmes, qu’elles soient scientifiques ou artistes, seront parties prenantes de ce Handi-balado. Il est destiné à faire connaître les savoirs scientifiques, professionnels, artistiques et expérientiels qui ont été produits, et que la prise de parole elle-même peut créer ou approfondir sur le handicap.  

À chaque épisode, notre invité-e-x s’exprime sur ses recherches, ses savoirs professionnels, ses créations, son expérience. Nous lui laissons la parole. Nous laissons place à sa parole de personne experte. Pour restituer l’authenticité, la fluidité et la singularité de son discours, nous chapîtrons chaque épisode et nous restituons les questions posées. Chaque épisode est disponible en ligne dans sa version totalement accessible.  

Patrick Fougeyrollas, anthropologue et fondateur du Réseau international sur le processus de production du handicap (RIPPH), est l’invité de ce premier épisode du Handi-Balado. Créateur du modèle de développement humain – processus de production du handicap (MDH-PPH), il a profondément influencé les politiques et législations internationales en matière de handicap. Dans cet entretien avec Yan Grenier, il retrace l’histoire des grandes conceptions du handicap, du modèle de charité de l’Ancien Régime à l’approche biomédicale, puis aux modèles sociopolitique, minoritaire et relationnel. Il revient aussi sur le rôle déterminant des mouvements de personnes handicapées dans la reconnaissance des droits humains et sur la lente intégration de l’environnement dans les classifications internationales, jusqu’à la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Une plongée passionnante dans l’histoire des idées qui façonnent encore aujourd’hui notre compréhension du handicap.  

Dans cette seconde partie, Patrick Fougeyrollas est toujours au micro de Yan Grenier, professeur adjoint dans le domaine du handicap à l’École de travail social et de criminologie de l’Université Laval à Québec. 

————————– 

YG : La deuxième partie de l’entretien avec Patrick Fougeyrollas. Dans cette partie, nous nous intéressons à l’émergence de la notion d’environnement dans les considérations pour le handicap. Donc l’environnement n’est pas donné d’avance. 

EP : Chapitre 9 : la notion d’environnement social dans la première Classification internationale du handicap  

YG : La considération pour l’environnement dans les notions, dans les modèles du handicap, a été le fruit d’une longue lutte de négociations internes, de développements, de compréhension, de modifications des classifications et de nouvelles classifications qui ont émergé. Donc, est-ce qu’on peut parler de ce phénomène-là ?  

PF : La question de l’environnement s’est surtout posée en termes de définition dans les années 70, début des années 80, quand on se demandait « Qu’est-ce qu’une personne handicapée ? ». La définition en tant que telle, il n’y en avait pas véritablement et elle s’articulait obligatoirement dans une perspective de santé, de maladie et donc de diagnostic en tant que tels. Quand on parle de prévenir la pathologie, on va parler de prévention. Quand on va parler d’anomalies, on va parler de défauts corporels. Mais là, justement, on va parler de déficience. Et ensuite, en termes de conséquences de l’impact sur les activités humaines, de la déficience, on va parler d’incapacité. 

C’est l’Organisation mondiale de la santé qui a, justement, dans sa perspective d’affronter la question de la morbidité, a dit « Ben, la classification des diagnostics est insuffisante, il faut la compléter avec une classification des conséquences des maladies et blessures ou traumatismes ». Et c’est là que Philip Wood a proposé un premier modèle qui est à la base de la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicap, qui parut en 1981 mais de façon très invisible, et qui disait que suite à une maladie, la personne acquiert une déficience au niveau de son corps, des incapacités au niveau fonctionnel, mais avait intégré la notion de handicap pour la première fois comme conséquence sociale, comme désavantages sociaux du fait d’avoir des incapacités.  

Ça, ça a été très important sur le plan conceptuel, parce que, sans le mentionner ou l’expliquer directement, Philip Wood, finalement, a fait intervenir le volet social et donc les conditions, les statuts… C’est ça les conditions que la personne va rencontrer au niveau social et en particulier au niveau du travail. C’est toujours dans ces perspectives, mais il n’a pas directement parlé d’intervention sur l’environnement. Donc cette préoccupation sur l’environnement, elle s’est posée au moment de définir « Qu’est-ce qu’une personne handicapée, qu’est-ce que le handicap ? ». 

Au début des années 80, au moment où on devait définir la population cible d’un programme d’action mondiale pour l’égalisation, là, des chances au niveau international, donc, cette question qui était directement posée par les personnes elles-mêmes, on l’a vu avec le modèle sociopolitique, avec le modèle social, [qui demandaient] d’intervenir sur le contexte, a nécessité une évolution.  

Effectivement, c’est une intervention médicale [qu’on peut pratiquer] au niveau fonctionnel. Là, ça peut toucher une perspective multidimensionnelle, mais quand on arrive au niveau du contexte, il s’agit d’identifier par exemple qu’est-ce qui fait obstacle à l’exercice des droits ou à la participation sociale, soit de corriger, de modifier, de lutter contre ces obstacles, mais aussi de reconnaître et de considérer que l’environnement est aussi un soutien, un facilitateur, et que c’est très différent de parler de participation sociale dans notre société contemporaine par rapport à une société traditionnelle, par exemple. 

EP : Chapitre 10 : le handicap est social et demande une transformation des contextes  

PF : Donc la question environnementale a été amenée, par exemple avec la question de l’accessibilité du design universel, avec les mouvements aux États-Unis en particulier. Alors, il devenait nécessaire de comprendre comment approcher justement le contexte environnemental. Sur le plan des classifications, les personnes – j’allais dire en situation de handicap, mais on [ne]  disait pas ça à ce moment-là – les personnes handicapées ou encore les personnes ayant des incapacités ont protesté et lutté contre cette classification par le fait, justement, qu’elle ne prenait pas en compte le contexte environnemental qui avait été mis de l’avant dans le modèle social. Et à ce moment-là, on peut dire que c’est au Québec, avec nos travaux, qu’on a proposé une articulation des concepts en fonction d’une perspective de planification. 

Et comme je le disais tout à l’heure, la déficience, c’est des traitements. L’incapacité, c’est la réadaptation, développer les capacités ou compenser les incapacités, mais si on veut parler d’intégration sociale, il faut parler d’une transformation et d’une intervention sur le contexte. Et c’est là que se situe justement la notion de handicap, prise non pas dans son sens global de phénomène du handicap, mais, comme on disait à l’époque, le troisième niveau de la classification, donc la dimension sociale des conséquences des maladies et traumatismes.  

Wolfensberger n’a jamais opérationnalisé au-delà de son modèle et il n’a pas débouché, par exemple, sur une classification ou sur une nomenclature qui permette d’opérationnaliser ce modèle. C’est ce qui a été proposé par nos premiers travaux au Québec, justement, au début des années 80. Alors, ça se situait à l’Office des personnes handicapées, dans la démarche initiale de développer une politique d’ensemble pour le Québec, et où on a construit finalement ce modèle de planification, prévention, traitement, réadaptation, intégration sociale sur les distinctions entre l’individu et l’environnement. 

Au départ, on n’avait pas théorisé l’environnement, on avait plutôt théorisé le handicap comme conséquences sociales. Le Québec a été à l’origine d’une rencontre internationale qui a eu lieu à Québec en 1987, où l’OMS a été invitée avec un ensemble d’organisations internationales comme le Conseil de l’Europe, la participation de Disabled People’s International. Donc le Québec et le Canada ont été vraiment à l’origine d’un intérêt à aller de l’avant avec une notion à la fois du handicap vu comme social, mais impliquant la prise en compte de l’environnement. Mais au départ, l’OMS n’a rien voulu savoir de ça. Ensuite, le Comité québécois sur la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicap (origine de la revue Aequitas) a reçu un mandat de l’OMS pour aller plus loin et proposer une nouvelle définition du handicap.  

Mais c’est vraiment le RIPPH qui a assumé pour l’Office, et en son nom aussi, ce travail. J’ai été invité moi-même à siéger au niveau des comités de l’OMS qui avaient commencé à se former en particulier avec les Pays-Bas et la France, et on a pu obtenir un statut pour siéger sur les comités de l’OMS, également en parallèle au Conseil de l’Europe sur des comités sur la Classification. 

À partir de 91-92, à chaque année, j’arrivais avec ma proposition d’une nomenclature de l’environnement, et on avait aussi une nomenclature des habitudes de vie. Ça, c’était quelque chose qui était plus acceptable pour l’OMS. Mais l’environnement, c’était une fin de non-recevoir. Et d’ailleurs le modèle social, ils confondaient avec le modèle socialiste. Donc c’était une fin de non-recevoir.  

Là, je vais vite jusqu’en 95, où il y a eu une rencontre qui s’est tenue à Québec à l’Institut de réadaptation en déficience physique et cette fois-là, donc, [a eu lieu] une réunion internationale également avec des organisations de défense de droits où, pour la première fois, l’OMS a reconnu l’importance de l’environnement.  

EP : Chapitre 11 : la notion d’environnement dans la Classification internationale du fonctionnement 

PF : C’est ce qu’on va retrouver alors, il y a eu tout un débat et des discussions très importantes pour en arriver à modifier les premières propositions que nous avions faites, par une sorte de reprise en main de l’OMS, sans collaboration avec la présidente de DPI [Disabled People’s International] pour justifier leur ancrage dans le mouvement, ce qui était tout à fait faux bien entendu. 

Et ils ont laissé de côté la première nomenclature qu’on avait faite pour en refaire une en parallèle, et qui va constituer la nomenclature de l’environnement dans la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, qu’on appelle [par] l’acronyme CIF, qui va paraître en 2001, qui va être la mouture suite à l’ensemble des travaux qui sont faits sur plus de dix ans. 

Il y a donc eu des avancées et des reculs. C’était purement un débat politique et non pas scientifique qui a amené à une nomenclature de l’environnement et à considérer les facteurs personnels, les facteurs environnementaux, comme des facteurs contextuels.  

Mais quand on regarde le modèle de la CIF, il ne fait pas partie du handicap. C’est-à-dire que la logique « maladie, déficience, incapacité, handicap » a été remplacée par la logique « problèmes de santé » pour maladie ; pour déficience, « système des anomalies au niveau des systèmes organiques » ; pour les incapacités, c’est devenu les « activités », et le handicap est devenu la « participation ».  

Donc c’est tout un jeu de syntaxe, de terminologie, qui sont toujours un petit peu à côté. Pour dire « participation sociale », ils disent « participation », qui est bien plus complexe à comprendre que « participation sociale ». Et pour l’environnement, ce qui est important, c’est, comme je l’ai dit, quelque chose qu’il est important et nécessaire de considérer, mais pas obligatoirement considérer comme partie intégrante de la notion de handicap, donc qui nécessite d’être transformé et accessibilisé, vraiment… modifié pour pouvoir amener, non pas des situations de handicap, mais des situations de participation sociale. 

EP : Chapitre 12 : le RIPPH et sa propre classification  

PF : Alors devant cette situation-là, au début des années 2000, le RIPPH a officiellement annoncé qu’il continuait la poursuite de ses travaux sur le modèle et sur sa classification, considérant que l’OMS avait été sans doute là où le plus loin qu’ils pouvaient aller dans un monde médical.  

Et donc on a poursuivi nos travaux pour arriver, en 2018, à une nouvelle classification remaniée à la suite des autres versions précédentes, qui a été nommée Classification internationale du développement humain et du processus de production du handicap, dans lequel on retrouve une nomenclature des facteurs environnementaux complète et également une nomenclature, pour la première fois au niveau international, des facteurs personnels qui viennent rejoindre toutes les autres dimensions caractéristiques des personnes, définies dans une approche intersectionnelle.  

Donc, c’est ce modèle que nous poursuivons. Quand on parle de ce modèle, on parle plus d’un modèle interactionniste ou relationnel. Et ce qui est intéressant et ce qui est fort, c’est que lors de l’élaboration de la Convention relative aux droits des personnes handicapées qui, pour la première fois au niveau international, a impliqué de manière vraiment démocratique les organisations de défense de droits dans le développement de la Convention, elle en est arrivée à une définition du handicap qui se dit comme suit : « C’est quand on considère que le handicap est une notion qui n’est pas stable, qui est relative et qui se transforme sur le plan historique », pas juste historique, mais spatial et culturel, on peut dire.  

Donc c’est une notion évolutive qui considère le handicap comme le résultat de l’interaction entre des personnes qui ont des incapacités motrices, intellectuelles, psychiques et qui rencontrent des obstacles à l’exercice de leurs droits en toute égalité avec les autres citoyens. 

On peut donc dire, sans exagérer, que la définition de la convention est non seulement compatible, mais entièrement cohérente avec l’approche qui a été développée par le RIPPH, qui a toujours travaillé en étroite collaboration avec le mouvement. Et on peut dire que la classification actuellement du MDH-PPH est un outil opérationnel pour assurer le suivi de la mise en œuvre de la Convention qui, essentiellement, est un effort international de transformation de l’environnement, des contextes sociétaux pour l’égalisation des chances des personnes ayant des incapacités ou des différences fonctionnelles. 

EP : Chapitre 13 : des compréhensions différentes de la notion d’environnement qui impactent la transformation des contextes 

YG : La reconnaissance de l’environnement et la transformation des définitions normatives mènent justement à des impératifs d’opérationnalisation, de mise en contexte, de mise en application. Comment est-ce que ces mises en application viennent un peu poser un nouveau défi, justement, dans la considération environnementale des différentes mesures, qui sont liées à la citoyenneté en général, mais aussi au handicap ?  

PF : Donc la Convention, elle a été finalisée en 2006. À ce moment-là, elle a été signée par plus de 150 pays. Elle a été ratifiée en 2010. Quand on dit ratifiée, c’est que le gouvernement l’a adoptée comme loi, comme impératif international, au niveau d’une législation internationale. Donc, la Convention, c’est un outil contraignant. Quand les gouvernements la ratifient, c’est qu’il y a une décision, une volonté, normalement, de la mise en œuvre. 

Mais bien entendu, on a parlé de modèles, on a parlé de l’introduction de l’environnement. Là, premièrement, déjà, on n’a pas encore une vision harmonisée, bien entendu, de l’environnement, mais on peut bien penser qu’il n’y a pas 180 pays dans le monde qui ont commencé à véritablement améliorer la condition des personnes handicapées.  

Donc, il y a une distance majeure entre une compréhension théorique – et encore, là, je dis « elle n’est pas comprise », mais disons au moins « oui, c’est correct, l’environnement, c’est évident », mais la décision de [transformer1 l’environnement sociétal complet], pour que les personnes y trouvent la même possibilité que les autres citoyens, donc bien entendu, là, il y a un énorme écart.  

On peut dire que la majorité des pays ont très peu fait et ne considèrent pas véritablement la Convention comme un outil contraignant, et ça ne fait pas partie de leurs priorités. Mais disons que dans les pays plus avancés, je dirais occidentaux – ou pas obligatoirement occidentaux, mais les plus avancés, même là, bien entendu, on fait face à des priorisations gouvernementales où on doit constater que la question du handicap reste extrêmement négligée, en dessous des priorités. 

Donc la mise en œuvre, elle se traduit, si je prends le Canada par exemple, avec la loi sur l’accessibilité, juste depuis 2 à 3 ans, [avec] une mécanique de suivi, de monitoring de la mise en œuvre. Mais on s’aperçoit que, même si ce mécanisme est là, nombre d’instances ou d’acteurs publics de la société, en fait, ne sont pas conscients de cette obligation. Donc il reste un travail. Le mouvement se doit de continuer à être extrêmement actif et vigilant parce que c’est vraiment… La mise en œuvre nécessite un rapport de force politique qui n’est pas obligatoirement en place, bien entendu, partout, mais en général, aussi, qui priorise certains dossiers plutôt que d’autres.  

Actuellement, ce travail est complexe à cause aussi de la montée d’une autre catégorie qui partage, avec les personnes en situation de handicap, le fait d’avoir des incapacités : ce sont les personnes âgées et actuellement, le vieillissement amène justement… Est-ce que les personnes âgées en perte d’autonomie, par exemple, sont des personnes en situation de handicap ? Alors nous, on répond oui, mais le gouvernement l’oublie et sa priorité, c’est le vieillissement au détriment d’un maintien de priorisation sur les personnes handicapées.  

EP : Cet épisode est maintenant terminé. Grand merci à Patrick Fougeyrollas pour son intervention. Le Handi-balado : le handicap accessible est une création de Maria Fernanda Arentsen, Yan Grenier et Elena Pont, soutenue par le CRSH, le Conseil canadien de recherche en sciences humaines.